Добре дошли!

Заглавие: Добре дошли! Съб Юли 26, 2008 8:05 am

Добре дошли в поредния опит за отваряне на форума!
Знам че вече не ви се занимава с писане,разбираемо след като толкова пъти всички беше изтрито.
Но аз ще се го възстановявам въпреки това и всеки които желае е свободен да пише тук.
Ще се опитам отново да върна някои мнения!(те ще са записани като цитати,но няма да успея да открия датите на които са писани)

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Авг 29, 2008 4:30 pm

Згравей Еми!!
Чудесно е, че те има и, че за сетен път правиш всичко възможно !
Дано пак се съберем.

Чао, благодаря и живот и здраве на всички!! Very Happy

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Сеп 05, 2008 7:30 am

Здравей!
Да хубаво е че го има форума,но вече никои не иска да пише тук Crying or Very sad

Надявам се скоро някои да се включи, ако ли не двамцата ще си пишем.

Заглавие: Re: Добре дошли! Чет Сеп 25, 2008 2:49 pm

Еми, нещо от "дензук" не е ли останало??
той правеше едни мн разбираеми и простички обяснения за медикаментите.

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Сеп 26, 2008 10:11 am

Всички медицински теми са писани от него ,по моите спомени.Незнам дали си видял във форума на пулс е писал че има и той форум за лупус,но аз имам проблеми с отваряне на темите там.Адреса му е http://lupus.darkbb.com

Заглавие: Re: Добре дошли! Пон Окт 27, 2008 2:43 pm

странно и аз не можах да се регистрирам!!
п.п.
не им се пише на хората, защото в предния форум бяха мн непринудени и емоционални. а да повториш същите преживявания със спонтанна чувствителност- не става.

Заглавие: Re: Добре дошли! Вто Окт 28, 2008 8:12 am

Да знам че е така.Но форума ще е тук доколкото зависи от мен и ще ги чака.Гледам в потребителите има попълнения и дори мнения tongue

постепенно пак ще се съберем,ако не другаде поне тук.

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Окт 31, 2008 6:25 pm

видях го сайта (на ден-зук). хубав, изчерпателен, но мн. стерилен.
писан на медицински а не на разговорен език.
не мисля, че е адресиран към нас.

Заглавие: Re: Добре дошли! Сря Ное 12, 2008 3:05 pm

Eми, мн ни замря форума.
не е ли възможно, след всеки постинг всички потребители да получават е-мейл за "ново по темата".
Very Happy

Заглавие: Нови мнения Чет Ное 27, 2008 8:55 am

Здравей!
Извинявай за късния отговор но не съм ползвала нет много време. Да има възможност за известяване. От лявата страна на форума има отделна категория Rss feeds като може да избереш между различни пощи yahoo, gmail, msn и др. Избираш съответната в която имаш акаунт и натискаш бутона и следваш указанията. Ако нямаш в нито една препоръчвам gmail там ги пращат на мен и смятам че е най-лесно. Пращат ти ги като новини в отделен Google Reader вграден в акаунта ти.Освен това във акаунта ти тук има такава опция аз ти я включих,но не съм сигурна дали работи правилно.

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Дек 26, 2008 2:59 pm

ок,10х
Честита коледа и весели празници на всички!!
Laughing

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Май 01, 2009 3:39 pm

Заглавие: Re: Добре дошли! Вто Май 05, 2009 2:57 pm

Еми,
не е ли възможно някъде на видно място във форума, да постнеш активен вход към основния (твоят) сайт за лупуса?
Там има мн. ценни неща и е хубаво да е макс.улеснен достъпа.
поздрави!
Smile

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Юни 05, 2009 10:45 am

Здравейте, липсвахте ми, надявам се всички да сме все по-добре. И този форум да спре да изчезва. Evil or Very Mad

Понякога влизам в един немски форум да чета и много ме хваща яд, че ние си нямаме такъв, има много полезни неща. Благодаря за усилията на Еми и Грифин. Ще се радвам всеки да сподели с какво можем да си помогнем.

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Юни 05, 2009 4:25 pm

сузи,
любопитно ми е за какво си говорят в немския форум.
и там ли са нонстоп на кортикостероиди?!?

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Юни 12, 2009 9:22 am

Надявам се този път да успея да публикувам отговора си, преди няколко дни написах много подробен отговор, но нещо не се получи...
Да, и те така. Също и Резохин/ Quensyl/,Имуран/Azatioprine/,Endoxan, напоследък и Mabthera/Rituximab/, CellCept.
Има ли някои от вас на Имуран? Извадиха го от позитивния лекарствен списък на НЗОК. За нашата диагноза освен кортикостероиди, Резохин и НСПВС няма нищо. Evil or Very Mad

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Юни 12, 2009 9:28 am

Еми, права си, мила. И при мен така се е получавало, ЛЛ си казва, че нищо не разбира от лупус и ми казва: обади се на ревматолога си! Дано да се оправиш бързо. Съчетавай го ако можеш и с алтернативни методи. Аз откакто взимам Саменто от Лечител вече не боледувам толкова, проф. Рашков го препоръча.

Заглавие: Re: Добре дошли! Пет Юни 12, 2009 2:41 pm

даааа.... и у швабско кофти работа.
с две думи-умиране има, оттърване няма, от тия стероиди!!

а резохина постоянно ли го пиете??
аз май....от време-на врема. 4-5 блистера в годината.

имурана, преди години се пробах да го пия, но мн. повръщах от него и минах на метотрексат. той пък разбута черния дроб и сега без съпресори.....

преди мн време някой говореше тук за едни кремове за лице от алое.
и аз ползвам сега такъв, обаче не знам!!!? май ефект никакъв. пък и той 30тина кинта.

10х Сузи!

Заглавие: Re: Добре дошли! Съб Юни 13, 2009 1:53 pm

Внимавайте с Резохина, и мен не ме пращаха на очен редовно и накрая ми го спряха завинаги заради макулна дегенерация на дясното око от него. Затова съм на Имуран, в началото ме боляха костите от него, но свикнах. Грифин, мойта ревматоложка казваше, че няма смисъл Резохина така, / защото и аз като тебе го пиех отвреме навреме Embarassed

/, или го пиеш или не. Ти на Метилпреднизолон ли си, или на Дехидрокортизон? Чудя се дали на мина на Дехидрокортизон, дадоха ми картбланш/ нали е по- слаб или се лъжа/.
Желая Ви от ден на ден да сте все по-добре. Very Happy

Заглавие: Re: Добре дошли! Пон Юни 15, 2009 3:46 pm

здр. Сузи!
ами то и аз заради очите го пия от дъжд на вятър.
два пъти в год. ходя на очен и той ми казва - спирай или продължавай с резохина. ама аз по подразбиране го избягвам. по принцип се стремя да ограничавам лекарствата около абс. мимнимум.

аз съм на метилпреднизолон от 10тина год. ( х2табл/дн. )
е, бил съм и на разни негови производни.(ампули, при проблем със стомаха).

колкото до Дехидрокортизона.......
нямам мнение и не съм го ползвал.
обаче ми е мн странно, как така, са ти дали картбланш сама да определяш медикаментите си?!?!?

чао за сега

Заглавие: Re: Добре дошли! Сря Юни 17, 2009 8:09 am

Интересно никога не са ми изписвали нито Имуран нито Резоксин,не че ги искам и тези отрови...стига си ми едната,която ме направи на развалина,напоследък си мисля дали да не спра Метилпреднизолона.След венозните антибиотици и увеличения урбазон получих много усложнения.

Скоро ме агитираха и едва ли не изнудиха да пия Саменто.
Сузи като го започна имаше ли някакви проблеми с него-гадене,виене на свят./нещо като адаптивен период/Може и да си въобразям ама то вече не знам от него ли или поредния страничен ефект на Метила,така че щом казваш че ти действа добре ще си го пия.
Бъдете здрави!

Заглавие: Re: Добре дошли! Сря Юни 17, 2009 11:44 am

Съжалявам, Еми. На мен проф. Рашков ми каза да го пия, понеже иначе все си бях болна. Усещам разликата. Не съм усетила стр. ефекти, но аз го пия поне от 1,5 г. /но не много редовно понякога/. И аз често си имам гадене и виене на свят, но мисля, че е от Имурана и имам лека анемия напоследък. Не падай духом...
То и аз съм така напоследък, но по др. причини.

Заглавие: Re: Добре дошли! Сря Юни 17, 2009 1:53 pm

хей Еми,
къде се загуби бе човек?!?!?
отдавна не си писала.
всичко наред ли е около теб?

Very Happy

Заглавие: Re: Добре дошли! Сря Юни 17, 2009 7:53 pm

Здравей Гриф!
Тук съм си, следях от време на време форума. Имах здравословни проблеми напоследък,ако това е новина сред нас Smile

Общо взето всичко се скапва,но щом съм тук ще отмине rabbit

Заглавие: Re: Добре дошли! Чет Юни 18, 2009 2:03 pm

какво ти прави племенничката??
сигурно вече тича като моторетка Very Happy