Увреждане на периферни нерви - някой да е имал такъв проблем????

Здравейте!
Това е първото ми мнение въпреки че отдавна следя форума.
През 2001 ми сложиха диагнозата и от тогава съм взимала само аспирин, много рядко нимезил. Тогава бях на 19г. и реших да рискувам с болестта, отколкото със сигурните странични ефекти на кортизола и резохина.
Не бих казала че моя случай е особено тежък - нямам никаква умора, спортувам интензивно, страдам само от Рейно и болки в сухожилията, които се появяват и се хронифицират, ако прекаля с натоварването.
Преди 4г., през зимата обаче съвсем без повод ми се появи някакво странно усещане отдясно на горната челюст, в областта на корените на зъбите, все едно ми е възпален някой от тях. Мравучкане, изтръпналост и чуство за отток, който не същестува!
Правих си снимки, консултации със стоматолози хирурзи, наистина скенер не правих и не пуснах имунология. Имаше всякакви фантастични диагнози, никоя от които не се потвърди.
Съвсем случайно се зачетох наскоро и попаднах на инфо (което съм пропуснала преди) че това може да е засягане на периферните нерви, причинено от лупуса, та ако някой знае:
- специалист невролог в тази област
- нужните изследвания, които да го докажат
- или има опит с подобен проблем
- и дали въобще може да се оправи
Интересното е че процеса не се развива, не дава никакви други усложнения освен дразнене при светлина и "изродена сетивност", както се изрази един лекар. И все пак ме дразни и ми действа на психиката.
Откачена работа!
Ще съм много благодарна ако някой се отзове.

здр. Denisss!
верно, че кофти работа ама не го взимай мн на вътре - къде по-кофти случаи помни историята. Smile

)

щом следиш форума значи си наясно, че клиниката на "урвич" е точното място.

https://lupus.catsboard.com/forum-f8/topic-t32.htm

тук има и тел. ако не си от софия.
Very Happy

Е, да не е нещо сериозно.
Повече се претеснявам щом лупус има такива непредсказуеми прояви, какво мога да очаквам в следващия момент, щом не се лекувам!
Попрегледах чуждите истории, но такива случаи като моя май няма или не съм ги прочела.
Точно проф. Рашков ми сложи диагнозата преди години. Въобще имах връзки и обиколих всички специалисти тогава. Специално с трима ревматолози се консултирах и всичките бяха имена.
Знам много добре какво ще ми кажат ревматолозите, затова гледам да ги избягвам...
Трябва наистина да отида при запознат с ефекта от лупус невролог. Но нямам никаква идея кой е такъв.
Ще се радвам някой да каже специалист.
Мисля че и при ревматолога да отида и той там, ще ме изпрати. Не ми се ще да се мотая по кабинетите.
Ох, незнам, никак не съм ориентирана.
Давайте съвети щедро
На Урвич кой е най-подходящия за моя проблем???

Здравей, Денис.
На Урвич в клиниката имат невролог- д-р Пачолова. Би трябвало тя да е добре запозната с лупуса, нали всеки ден работи с такива пациенти. Аз съм ходила при нея точно за лупусна проява- главоболие, отнесе се много професионално и ми помогна временно, да облекчим нетърпимото. След това аз продължих да си помагам Laughing

. Работи и с талони по ЗК. Без записване е. Успех, дано да ти помогне.

Сузи, относно колебанията ти около медикаментите.....?!?!?
аз съм се предоверил на ревматоложката ми в русе.
вярвам, че знае какво прави и каквото си ми предпише, по колкото каже-това е.
единственото ми напомняне от моя страна е да ми предписва само наистина неизбежното . щото той-стомаха, не е от чугун. това го казвам винаги при всички:очни,кожни,кардио и т.н. и съм им мн благодарен, че не ми пишат цели фермани в рецептите.

Здравей Денис
Добре дошла!

Как ти завиждам благородно че пиеш само аспиринче Very Happy

Аз не вярвам на лекарите вече така че не мога да ти препоръчам никои. Да спасяват ни живота, но...Дано в Урвич откриеш твоя лек.

Още тази седмица ще се опитам да посетя невроложката на Урвич и много благодаря за ценната препоръка, Сузи!

Колкото до лекартвата, наистина се претеснявам, че може и да съм сгрешила че не съм ги пила. Мисля си че ще дойде момент, в който лекарствата ще са неизбежни!

Има едно нещо обаче, което може и да е облекчило отчасти състоянието ми.
Аз съм вегетарианка (не ям риба и месо) от повече от 8г. Не знам дали е свързано с лупус, но от малка имам проблеми със ставите и много се уморявах, почти не ставах от кревата и много рядко играех с другите деца.

От момента в който станах вегетарианка, нещата коренно се промениха. Може да е свързано с израстването или конкретно с моя организъм, незнам. Но в момента пращя от енергия, много трудно се изморявам. Може би затова и съм избягвала лекарствата, тъй като цялостно се чуствам доста добре.

Сори за оф топика!

Успех в борбата
Поздрави