Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ

В края на 2008 г. аз и няколко пациенти от клиниката на Урвич учредихме Асоциация на пациентите с ревматологични заболявания и приятели - АПРЕЗ. Не съм проверила как стои въпросът с членската маса, но ако някой има инфо да пише.
Асоциацията включва всички заболявания, които се лекуват в клиниката на Урвич - лупус, ревматоиден артрит, склеродермия, бехтерев и т.н. Лично моята цел е да се опитаме да направим имуновенина безплатен - защото това ме засяга пряко. Ще напишем писмо до министъра на здарвеопазването от името на Асоциацията. Ако имате идеи, споделете ги Wink

petia, priwet!
едва сега го видях това.
разбира се, че те подкрепям.

Тази седмица започнаха снимките за филм за болните с ревмат. заболявания. Филмът е по сценарий на проф. Коларов от клиниката на Урвич с подкрепата и участието на много лекари от клиниката.
Проблемът, който изниква е да се намерят млади хора /като нас Very Happy

/, които са готови да споделят мислите, идеите и проблемите си, а не само възрастни хора с ревматоиден артрит. Това е един от начините да обърнем вниманието към нас, защото има толкова неща, за които да се борим - увеличаване на клиничната пътека, включване на имуновенина към позитивния списък..................
Сигурна съм, че най-лесният път е човек да гледа само себе си и да се справя по някакъв начин с трудностите, било то добре или зле.
Но, за да направим по-добър живота си, да имаме полагащото ни се лечение е време да се обединим, както правят пациентите с много други заболявания.
Ние трябва да проявим смелостта да разкажем за себе си, да изискаме от обществото и държавата да ни обърнат внимание. Сигурна съм, че ще има много скептици, които ще кажат, какво ще промени един филм?
Да, ако не участваме и се скрием нищо няма да промени. Но, ако поемем отговорност и действаме заедно, можем да постигнем много. Болестта не е срам, въпреки че аз често се срамувам от нея. Това е нашият път, който трябва да извървим с вдигната глава. Това е нашият живот и можем да опитаме да го направим по-лек и хубав.
petia_ov@abv.bg

чудесно!!!
ама не съм в софия и не съм от младите.
успех в начинанието!

под възрастни хора с сревматоиден артрит имах предвид баби над 65 г. с артритни усложнения, каквито има ве4е предвидени във филма /а и те нямат проблем да се снимат/. А под млади хора - всички, които работят, имат изявена позиция по въпроса и т.н. Просто не искам филмът да бъде изключително за ревматоидния артрит, а да бъдат засегнати хора с лупус, склеродермия и други системни з-я.
Тази седмица, която идва екипът ще снима из страната - доколкото разбрах Велико Търново, Варна, Бургас, Ямбол и др. Не съм сигурна кои други градове, защото първоначалните предвидени се промениха няколко пъти, но ако има ентусиасти ще попитам.
Е до Русе няма да стигнат, за най голямо съжаление на грифин Sad

Здравей Петя !
Да права си трябва да изявим позицията си и да се борим, но лично аз както казваш ме е срам. От 11 ли или незнам вече колко години /почнах да не ги броя/само най-близките ми от семейството знаят за реалната опастност от болестта. С никои друг не съм споделяла и говорила за нея. Всички просто мислят че имам слънчева алергия и толкоз. Много от хората тук дори не смеят да пишат и не вярвам че ще се включат във филма. Филма няма да промени нищо, така си е но поне ще помогне ,надявам се само да се яват по-смели от мен и наистина България да види колко сме много....Съжелявам че в това не мога да помогна Rolling Eyes

наистина мн ми е мъка, че накрая няма да изпишат с главни букви:
- със спциалното участие на грифин
bounce

ама ще го прижевя някак.

Keisi, що се косиш бе душа!! от какво да те е срам!!
ми това си е като диабет или ревматизъм или каквото там се сетиш. живееш си с проблема, правиш каквото трябва, носиш си кръста и живота продължава.
аз също не занимавам никого с проблема ми. дори не съм сигурен децата ми (21 и 25) дали знаят за какво става дума. и да знаят нещо - то ще е от жена ми. ама не щото ме е срам ами да не ме съжаляват.
стига бе, на спинозни и сифилистици разни не им пука, ти си тръгнала да се да си вкараваш комплекси.
от какъв зор?!?!?

животът е каквто си го направиш!!!

Да и това за съжелението го има, незнам такъв си ми е характера, възпитанието може би или още не съм приела че съм болна, има моменти когато дори си мисля че диагнозата е сгрешена Laughing

луда работа.Има и друго все пак ти имаш деца на по 20..а аз тепърва ще създавам семейство,айде както и да е аз съм в добро състояние,но мисля си за тези 30 годишни жени болни от тежък Лупус без деца дали ще им е леко да говорят за всичко това пред България-затова че бъбреците им едва смогват да работят,сърцето им прескача,кожата им е като на проказен или пък организма им не е достатъчно натровен от приеманите химикали.Не тези жени ако излезат да говорят пред камера ги поздравявам....

Keisi,
ами ти ако беше с едно око или гърбава, ми щеше да си изгниеш в килера или под кревата бе душа!!!
я си носи новите дрехи и хич да не ти пука..!!!
и аз съм станал като бенгалски тигър в лицето.
заобикалям издалеко обективи и огледала ама цял ден съм сред хора.
и не съм забелязал някаква промяна в отношението им към мен.
кофти ми е, но гледам да не го мисля.

те, проблемите са в главата ни.
мисли позитивно и те ще намаляват.
доказано е!!
Very Happy